La fibromyalgie : du problème public à l’expérience des patients

A. Nacu, D. Benamouzig Santé publique, 2010, n°5, pp.551-262. Bibliographie
La fibromyalgie est un trouble de santé associant fatigue importante, troubles du sommeil et présence de points douloureux à la pression. La fibromyalgie est apparue comme un problème de santé controversé mais en 1992, l’Organisation Mondiale de la Santé reconnaît la fibromyalgie et l’inscrit dans la classification internationale des maladies sous la rubrique "Rhumatisme non spécifié". En 1990, l’American College of Rhumatology (ACR) produit une description clinique légitimant la fibromyalgie aux yeux de nombreux soignants. Les firmes pharmaceutiques proposent alors des traitements médicamenteux. Associations locales et nationales se développent. A l’échelle internationale, la confrontation entre les termes du débat public et l’expérience des patients laisse apparaître une correspondance des incertitudes, relatives à l’étiologie organique ou psychique de la maladie et aux possibilité de prise en charge et de traitement. Les relations des patients fibromyalgiques aux médecins sont aussi affectées par la controverse. Il s’ensuit une errance préalable au diagnostic, marquée par une absence de reconnaissance et à des parcours thérapeutiques complexes ne conduisant pas nécessairement à une amélioration durable. Ce parcours de la reconnaissance de la fibromyalgie incite à une certaine prudence, tant au niveau du diagnostic individuel qu’au niveau de la reconnaissance de la fibromyalgie par les autorités sanitaires. En tout état de cause, l’importance de l’interaction médecin-patient, dans laquelle s’inscrit une grande variété de situations, invite à souligner le caractère singulier des parcours, afin d’envisager des réponses personnalisées.
(publié le 19 janvier 2011)